Миозит, полимиозит, дерматомиозит

Мне установили диагноз (спустя много лет) Миалгия, миозит...
13 лет назад я переболев вроде поправилась, меня не лечили, назначили успокоительные, не могли поставить диагноз за месяц больничного. Началось с жуткой головной боли и после укола обезболивающего головокружение и слабость (не могла даже дамскую сумку носить на плече, было тяжело, еле ходила)
потом были обострения, всякие разные и кожа слезала с открытых частей тела и боли всякие и спина болела и ноги и голова и шея.. даже уши от жевания. Врачи удивлялись.. Семейный сказал мне фразу: "у вас агрессивная депрессия".
сходила к психиатору - говорит - это тело - не душа.
потом связали с климаксом, хожу к генекологу, он что то лечит, теперь говорит все в порядке, это не мое...
добилась направления на обследование в Тарту - перед забастовкой. пробыла в больнице 3 дня... дали бумажки, толком не поняла, вроде не все проверили, но что то написали... что мол теперь достаточно данных для диагноза.
теперь семейный говорит - это не лечится, это у вас наследственное, медицина тут бессильна ( это реальные слова).
дерматомиозит, к тому же артроз кистей, нехватка витамина Д, мочевая кислота выше нормы.
Д я пью и все, по поводу подагры - диета ( и так соблюдала)
мне трудно ходить, не могу встать со стула нормально, не могу убираться дома, пропылесосить - подвиг, за несколько подходов осиливаю... КАК ЭТО ЛЕЧИТЬ??? и ГДЕ?

Мне установили диагноз (спустя много лет) Миалгия, миозит...
13 лет назад я переболев вроде поправилась, меня не лечили, назначили успокоительные, не могли поставить диагноз за месяц больничного. Началось с жуткой головной боли и после укола обезболивающего головокружение и слабость (не могла даже дамскую сумку носить на плече, было тяжело, еле ходила)
потом были обострения, всякие разные и кожа слезала с открытых частей тела и боли всякие и спина болела и ноги и голова и шея.. даже уши от жевания. Врачи удивлялись.. Семейный сказал мне фразу: "у вас агрессивная депрессия".
сходила к психиатору - говорит - это тело - не душа.
потом связали с климаксом, хожу к генекологу, он что то лечит, теперь говорит все в порядке, это не мое...
добилась направления на обследование в Тарту - перед забастовкой. пробыла в больнице 3 дня... дали бумажки, толком не поняла, вроде не все проверили, но что то написали... что мол теперь достаточно данных для диагноза.
теперь семейный говорит - это не лечится, это у вас наследственное, медицина тут бессильна ( это реальные слова).
дерматомиозит, к тому же артроз кистей, нехватка витамина Д, мочевая кислота выше нормы.
Д я пью и все, по поводу подагры - диета ( и так соблюдала)
мне трудно ходить, не могу встать со стула нормально, не могу убираться дома, пропылесосить - подвиг, за несколько подходов осиливаю... КАК ЭТО ЛЕЧИТЬ??? и ГДЕ?

Извините, я не обратил внимание что это снова вы и ответ написал в другой теме. Ваш "диагноз" - я в прошлом посте "угадал". Меня это радует. Диагноз скорее всего звучит именно как "Дерматомиозит" - это наследственное заболевание в патогенезе которого преобладает аутоимунный компонент. Лечить его можно и нужно. Выздороветь вы не сможете но опредиленное улучшение получить можно.
На вопрос как это лечить - лечиться это плазмаферезом (удаляем циркуларующие антитела из крови) гормонами постоянным приемом или "пульс" -терапией (что предпочтительнее) , цитостатиками... Вот в принципе и все что может вам помочь.
1. Убираем антитела
2. Препятствуем их образованию
3. Ни в коем случае Не ходим к бабкам, экстарсенсам, целителям и прочим околомедицинским специалистам. Либо ходим, слушаем и принимаем лечение перечисленное в первых 2-х пунктах.

Теперь где. Я к сожалению в Эстонии работу не нашел, мои знания почему-то не пригодились. Поэтому ЭТО лечиться у нас в Днепропетровске, 11 Городская клиническая больница. Отделение ревматологии. (Украина) либо в любом другом отделении ревматологии где занимаються аутоимунными болезнями и заболеваниями соединительной ткани. Там вам подберут адекватную имуносупрессивную терапию... могут помочь гематологи - они хорошо работаю с цитостатиками но это не их профиль, могут отказаться. (у вас наверное законы пожестче и ответственность врача посерьезнее) И самое главное для вашего лечения - вам нужно 1 раз в месяц, а потом 1 раз в 3 месяца проходить курсы плазмафереза (и так до конца жизни). Его можно делать и на простом оборудовании и на сложном. Простое - это центрифуга РС-6 она есть в любой больнице только надо юридически это оформить. Сложное - на станциях по переливанию крови. Вы можете договориться (если это возможно в Эстонии) чтобы у вас взяли плазму крови как у донора.
Вас с таким заболеванием конечно же забракуют как донора, но вам надо обьяснить... наврать .... сказать что угодно чтобы с вас набрали 800 мл. плазмы (если вы весите до 50 кг - то 400 мл. хватит) и отдали Вам или вылили в унитаз.... короче чтобы с вас ее забрали. А с ней уйдут и антитела которые вызывают Ваш дерматомиозит. Может то что я написал это звучит дико - но я с 2008 года этим занимаюсь и кое что об этом знаю. Если вас будут лечить гормонами - просите чтобы это была пусь-терапия выскоми дозами, на постоянном приема вы располнеее сильно и появяться масса других проблем. Цитостатики в вашем случае возможно будет лучше... но это подбираеться индивидуально... Все что знал рассказал ... можете еще ознакомиться с моей работой на www.pf.dp.ua там тоже кое что написано.